Jag har det bra, men mår inte alltid bra!

Att leva med kronisk sjukdom, innebär ofta att leva med smärta eller med andra obehag. För ungefär 15 år sedan fick jag svar på varför jag så ofta hade ont i ryggen, nacken och sätesmusklerna. Efter diverse blodprover, röntgen och muskulär genomgång, fick jag min diagnos av en reumatolog, vilket löd; Bechterews sjukdom, idag mer kallad för Ankyloserande spondylit, förkortas, AS. Men jag hade känt av ryggproblemen långt före det att jag fick min diagnos och som många andra kvinnor med diffusa rygg – och nackproblem, så blev diagnosen då Fibromyalgi.

Att få en diagnos är ofta omtumlande, men också befriande! Diagnosen innebar att äntligen få bekräftelse på att de symtom som jag hade (har) inte var inbillade eller att de orsakades av ”psykiska problem”. Det har tagit lång tid för läkarkåren att acceptera och tillkännage att Fibromyalgi är en sjukdom. Fibromyalgi är inte en psykisk sjukdom, men långvarig smärta ger oftast långvarig stress. Stressen kan i sin tur öka intensiteten i smärtan man upplever och även förklara en del av symtomen vid Fibromyalgi. Inte bara när man får Fibromyalgi utan vid alla långvariga smärttillstånd spelar psykologiska faktorer en roll för hur de olika symtomen upplevs. Oro, ängslan, stress och depression kan förstärka symtom som smärta, trötthet och dålig sömn. Det är lätt att hamna i en negativ spiral, där det ena påverkar det andra…

Tidigt bestämde jag mig för att jag är inte min sjukdom, utan jag har två diagnoser som ger likartade symtom och det är det som jag ska förhålla mig till! Det är sannerligen ingen lätt uppgift. Fibromyalgi uppmanar till försiktighet beträffande olika aktiviteter, medan AS uppmanar till rörlighet! Jag försöker se till vad jag faktiskt kan och orkar, istället för vad som känns svårt och omöjligt. Jag hoppas och tror att de livsval som jag har gjort under de här åren, har påverkat hur jag mår i det stora hela.

På ett tidigt stadium, la jag om kosten och har inte ätit gris – och nötkött sedan dess. Jag äter fortfarande kött, men helst vilt, fågel och ibland lamm. Helst ska all mat vara ekologisk. Fisk, skaldjur vegetariska rätter, står högt på matlistan och nu under vintern blir det gärna soppor! Under de två sista åren har jag minskat intaget rejält beträffande vete (gluten) och vitt socker. Allt i syfte på att minska det som jag tror orsakar inflammationer i kroppen och AS är en inflammatorisk sjukdom. Även om jag tror att föda och närmiljön spelar en stor roll för vår hälsa, så är det förmodligen olika grundorsaker som gör att man drabbas av olika sjukdomar. Ingen kan bortse ifrån ärftliga faktorer.

Det är påfrestande att leva med smärta! När man som jag har Fibromyalgi och AS, så är det inte alltid som det syns utanpå. När jag ibland är relativt symtomfri, så ”sprudlar min energi” och jag är vigare och rörligare än många andra. Att det förhåller sig så kan jag tacka mitt hälsointresse för! Jag har alltid tränat ända sedan barnsben. Mitt intresse för ”hälsofrågor” har lett till att jag har utbildat mig inom stresshantering och sorgbearbetning och det har i sin tur, gjort mig medveten om det egna ansvaret för välbefinnandet.

I stort sett gör jag allt det som jag vill göra. Jag promenerar, går stavgång, tränar olika yogaformer, cyklar när vädret tillåter och mediterar. Ibland blir det för mycket och det avspeglar sig ganska omgående. Jag tror främst att det är yogan som har gjort underverk med mitt välbefinnande…yogan och bra mat, räcker långt.

Ibland får jag ett skov som yttrar sig som ett ryggskott eller nackspärr. Oftast känner jag av symtomen en tid innan, men inte alltid. Ibland vaknar jag och kan inte komma ur sängen, eller när jag ska resa på mig ur en fåtölj, så sprider sig en förlamande smärta över stora delar av ryggen. Läget är liksom låst som nu! Då är det smärtlindring av olika slag som gäller och att härda ut. Smärtlindringen består av avslappning, mjuk yoga, massage, värme, manuell behandling hos en naprapat eller sjukgymnast. Ibland behöver jag medicinera. Jag har prövat många olika behandlingsformer och de flesta ger smärtlindring, men jag har inte blivit frisk. Jag tror mer på att alltid träna i förebyggande syfte och i mitt fall är yoga bäst.

Livet pågår medan jag hanterar min situation. Jag drabbas som alla andra av motgångar som ibland kan vara mycket smärtsamma att hantera. Under ett antal år har jag utsatts för en hel del känslomässiga påfrestningar, där jag har förlorat anhöriga, vänner och på grund av mina diagnoser har jag varit tvungen att byta arbete och arbetsplats. Något av det svåraste har varit att starta eget företag, satsa allt, men sedan inse att det inte går att kombinera två arbeten utifrån min situation. Jag var tvungen att välja och jag behövde klara av att betala mina räkningar…Min själ ville fortsätta att hjälpa andra till ökad självkännedom och se dem släppa stress, krav och obearbetad sorg. Bloggen är en del av min livlina – här kan jag skriva om det som ligger mig varmt om hjärtat och jag får ta del av andras erfarenheter.

Man behöver vara frisk för att vara sjuk! Ja, det har jag också fått erfara. Det är långt ifrån alltid som anhöriga, vänner, kollegor och chefer, förstår hur en reumatisk sjukdom kan bete sig. Att min förmåga och ork kan skifta från tid till annan, från dag till dag. Jag har dock förståelse för det, då min sjukdom inte alltid är så synbar. Det syns inte alltid på mig hur natten eller morgonen har varit…Jag slits nästan sönder ibland av trötthet, då jag i perioder sover dåligt. Men så kommer ”den natten,” då jag sover som en stock och får lite återhämtning. Återigen – jag  är övertygad om att meditation och yoga har bidragit till bättre sömn!

Jag har som många andra fått sitta i många och långa samtal med chefer, läkare och representanter ifrån försäkringskassan och har för det mesta blivit lyssnad på och aldrig blivit ifrågasatt. Tur eller skicklighet…jag vet inte! Vet bara att min inre styrka och min förmåga att uttrycka vad jag vill, har hjälpt mig och att jag har haft god hjälp av ”nyckelpersoner!”

Varför berättar jag nu detta…

Jag vill gärna bidra till ökad kunskap om hur det kan var att leva med kronisk sjukdom av olika slag och vad du kan tänka på. Kanske du känner igen dig i min berättelse och att det kan kan bidra till att du prövar andra sätt att förhålla dig till din smärta/sjukdom. Det viktigaste som jag har lärt mig är att vara så tydlig som jag kan och tala om vad jag behöver för att må så bra som det är möjligt! Det gäller överallt i alla kontakter!

Jag påminner mig om att jag är inte min sjukdom. Jag vet att yttre faktorer som olika händelser, stress och press påverkar min sjukdom negativt. Därför är jag mycket medveten om att bearbeta de känslor som dessa händelser och tankar utlöser! (Stresshantering och sorgbearbetning). Jag väljer att fokusera på det goda i livet och uttrycker ofta tacksamhet. Jag undviker så gott det går personer som tar energi ifrån mig. Jag försöker att visa hur jag vill bli bemött och undviker att ”gå i försvar” när det brister i förståelsen och på respekt. Vem vill inte ha förståelse och respekt?

Det svåraste är att våga planera framåt, eftersom jag inte kan veta hur morgondagen blir. Men det vet ingen! Men för mig handlar det om att våga göra den där resan, boka till den där teaterföreställningen, våga bjuda hem gäster…jag kanske måste avstå. Nu händer det sällan…och som sagt – ingen vet hur morgondagen blir!

Så jag accepterar livet som det är och är mycket tacksam för allt det goda som jag har i mitt liv. Varför fokusera på något annat?

Jag är så tacksam för att ljuset återvänder det gör underverk för oss människor, djur och natur! Jag har hört lite fågelsång, druckit den första koppen kaffe ute i trädgården insvept i filtar och jag har sett de första snödropparna i vår trädgård…

DSC_0002

10930927_10152639568328483_2537268699382764345_n

Jag har det bra – men mår inte alltid bra!

Kramar; Gunilla